19 de junho: Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme

Alerta em Maceió para doença que atinge 3.500 recém-nascidos por ano

Dia 19 de junho é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, estabelecido pela ONU (Organização das Nações Unidas), uma data para alertar sobre uma das doenças hereditárias que mais afeta pessoas no Brasil. Em uma ação de conscientização, o Instituto Espaço de Vida, em parceria com a FENAFAL (Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes), promove campanhas de informação e orientação às pessoas com doença falciforme, aos seus familiares e à sociedade durante toda a semana que marca o dia mundial.

Dados do Ministério da Saúde apontam que 3.500 crianças nascem com a doença por ano e cerca de 200 mil apresentam o traço falciforme, ou seja, possuem apenas um gene da doença e não desenvolvem os sintomas relacionados. “A doença é mais comum na população afrodescendente, porém, como há muita miscigenação racial no Brasil, pode ocorrer em indivíduos com qualquer cor de pele”, informa Dra. Clarisse Lobo, hematologista do Hemorio.

De acordo com o Coordenador Geral da FENAFAL, Altair Lira, a principal característica da Doença Falciforme é a alteração do glóbulo vermelho do sangue (hemácias). “Essas células alteradas tomam a forma de foice e não circulam facilmente pelos vasos sanguíneos, provocando diversas alterações no organismo”, explica. “Um dia como este se torna importante pela tentativa de impactar a sociedade para conhecer e lutar por políticas públicas para atender as pessoas com a doença falciforme no Brasil e no mundo. São 600 mil novos casos da doença todos os anos”, conclui.

Diversas cidades do país receberão informativos sobre a campanha com o alerta à doença. Em Maceió, a APHAL – Associação de Pessoas com Hemoglobinopatias de Alagoas fará ações para lembrar o dia.

Sintomas

A doença falciforme se manifesta, geralmente, a partir dos três meses de idade, mas já pode ser diagnosticada na primeira semana de vida através da triagem neonatal, mais conhecida como teste do pezinho. Os sintomas podem variar. Entre eles estão:

- Anemia crônica: causada pela rápida destruição dos glóbulos vermelhos;

- Icterícia: cor amarelada na pele e mais visivelmente no “branco dos olhos”;

- Síndrome mão-pé: inchaço muito doloroso na região dos punhos e tornozelos. São mais
frequentes até os dois anos de idade;

- Crises dolorosas: principalmente em ossos, músculos e articulações.

Tratamento

O hematologista Rodolfo Cançado, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, explica que o tratamento tem como principal foco a prevenção das situações que podem modificar a forma das hemácias. “Entre os cuidados necessários estão o tratamento rápido de infecções, manter o calendário de vacinas em dias, evitar desidratação e atividades físicas muito intensas”, elenca o médico.

Para as dores são usados tratamentos de hidratação e analgésicos. As demais complicações exigem um tratamento mais específico.

A manifestação mais frequente da doença é a anemia falciforme. “Ela deve ter acompanhamento médico e de uma equipe multidisciplinar, tendo sempre em evidencia os cuidados especiais”, alerta Christine Battistini, fundadora do Espaço de Vida.


Sobre o Instituto Espaço de Vida

A ideia do Espaço de Vida é que pacientes e médicos bem informados resultam em qualidade de vida, mesmo depois do diagnóstico de doenças dos mais diversos tipos. O Instituto surgiu da história de sua fundadora, Christine Battistini, ao enfrentar o câncer de mama. “Durante o período de diagnóstico foi difícil encontrar informação consistente e atualizada voltada à pacientes. As orientações eram desencontradas e escassas na comunidade brasileira”, explica Christine. O conteúdo principal do Instituto sobre doenças, como câncer de mama, câncer renal, metástase óssea e acromegalia, é apresentado em tópicos de saúde, que explicam desde o surgimento da enfermidade até seu tratamento, com vídeos e entrevistas exclusivas de especialistas para cada tema (realizadas pelo próprio Instituto).
Acesse www.espacodevida.org.br e www.twitter.com/evidaweb.

Sobre a FENAFAL

Criada em 2001, a Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (FENAFAL) tem como principal missão auxiliar as associações estaduais e municipais para que as mesmas possam atender as necessidades das pessoas com doença falciforme. Hoje conta com 45 associações em 24 estados do país para articular as reivindicações de quem sofre com a doença. www.fenafal.wordpress.com

SERVIÇO

Informe-se melhor e retire seu informativo sobre a doença:

APHAL – Associação de Pessoas com Hemoglobinopatias de Alagoas

Tel: (82) 8801-9424 / E-mail: aphal.al@hotmail.com

Fonte: Divulgação